O deputado estadual Zé Preto formalizou uma sugestão ao Executivo estadual visando a criação de centros de referência destinados ao atendimento de pessoas com doenças raras. A proposta, delineada na Indicação Parlamentar 820/2025, contempla a instalação de estruturas especializadas para diagnóstico, tratamento e acompanhamento, contando com equipes multiprofissionais e integração efetiva à rede estadual de saúde.
Atualmente, a ausência de centros especializados obriga famílias a buscar múltiplos serviços dispersos, o que compromete a agilidade no diagnóstico e no início do tratamento. Segundo dados do Ministério da Saúde, embora as doenças raras sejam caracterizadas pela baixa prevalência — afetando até 65 pessoas a cada 100 mil, conforme parâmetro da Organização Mundial da Saúde (OMS) — cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com essas condições. Em Espírito Santo, observa-se a existência de pacientes diagnosticados, porém sem o suporte de uma rede estruturada que ofereça acompanhamento contínuo, multidisciplinar e próximo à residência dos usuários.
A indicação ressalta que existem mais de 8 mil tipos de doenças raras catalogados, muitas com manifestações clínicas variadas, frequentemente complexas, crônicas, progressivas e, em alguns casos, degenerativas. A criação dos centros de referência visa suprir essa lacuna, proporcionando frequentes atualizações e detalhamento técnico à população. O modelo sugerido enfatiza a importância do atendimento especializado e integrado, pautado em princípios de responsividade e otimização para dispositivos móveis, facilitando o acesso à informação e aos serviços de saúde, tanto para os cidadãos quanto para profissionais da área.
A proposta reforça o compromisso do estado em promover políticas públicas inclusivas, valorizando tanto o aspecto social quanto o aprimoramento técnico da rede de saúde em Espírito Santo, com potencial impacto positivo em âmbito nacional.
